Observance : quelles sont les attentes des patients ?

L’observance médicamenteuse est directement liée à la problématique du bon usage du médicament. Il s’agit d’un enjeu de santé essentiel et transverse toutes les pathologies chroniques. La non-observance recouvre des réalités bien différentes en fonction des individus : oubli, non-prise intentionnelle ou contrainte du fait de la réalité de la vie quotidienne de la personne, modification du traitement par le patient lui-même. Comment permettre une meilleure observance ? Le point avec Christian Saout, secrétaire général délégué du Collectif interassociatif pour la santé (Ciss), qui s’est exprimé dans une interview publiée le 30 novembre 2016 sur la plateforme d’information PharminLink éditée par Roche et destinée aux pharmaciens hospitaliers.

Le Ciss n’adhère pas à l’emploi du terme « observance ». Pourquoi ?
Il y a en effet un rejet de ce mot dans la communauté des patients car il renvoie à une entrave à leur liberté de choix, à une décision prise pour le patient et non discutée avec lui. Les patients préfèrent donc parler d’adhésion, qui fait davantage référence à l’idée de décision partagée. D’ailleurs, la loi du 4 mars 2002 y fait mention. Pourtant, les professionnels de santé continuent de parler d’observance et considèrent que le patient doit être observant sans se poser de questions. Or, il existe des conditions sociales et personnelles de l’observance. Par exemple, une mère de famille devant suivre une chimiothérapie à domicile peut préférer à certains moments ne pas prendre son traitement à l’heure prévue pour se sentir mieux et s’occuper de ses enfants, et parfois être contrainte tragiquement d’y renoncer comme cela s’est déjà vu. Mais tous les professionnels ne se posent pas cette question, alors que les patients disent bien qu’ils ont besoin d’être aidés pour parvenir à une adhésion complète de leur traitement.

De quelle aide ont-ils besoin ?
On ne peut pas espérer trouver une adhésion du patient à un traitement si on ne lui explique pas sa maladie et si on ne lui dit pas que tel médicament sert telle cause. L’enjeu du traitement sur sa vie ou sa survie doit être décrit et expliqué par le professionnel de santé.

Est-ce que les associations de patients ont un rôle à jouer dans ce domaine ?
Les associations peuvent en effet animer des programmes d’Education thérapeutique (ETP) pour permettre aux patients de mieux comprendre leur pathologie et leur traitement. L’ETP permet de diffuser des informations adaptées dans un langage plus proche du patient car l’information médicale est souvent technique et scientifique. Il suffit de regarder les sites institutionnels sanitaires… Ils devraient utiliser des outils journalistiques et vulgariser les informations. Mais c’est encore peu effectué dans ce secteur.
Par ailleurs, le problème avec l’ETP est qu’elle est essentiellement réalisée à l’hôpital alors qu’aujourd’hui, les patients sont de plus en plus pris en charge en ambulatoire. De fait, leur demander de revenir à l’hôpital pour des séances d’ETP n’a pas de sens. En France, les programmes d’ETP sont réalisés pour les patients mais sans eux. Les horaires ne correspondent pas, les séances sont trop directives et ne tiennent pas assez compte des connaissances des patients. Bref, il est fréquent que cela ne corresponde pas suffisamment à leurs attentes.

Source : PharminLink – Site réservé aux pharmaciens hospitaliers